Landelijke indicatiecommissie
De werkgroep PGT van het Maastricht UMC+ legt de casus voor aan de LIC. Dat is alleen nodig als voor een aandoening nog niet eerder PGT is aangevraagd en toegekend. Een erfelijke aanleg wordt beoordeeld op de volgende 4 criteria:
- ernst en aard van de aandoening (o.a. verstandelijke ontwikkeling, lichamelijke achteruitgang als gevolg van de ziekte en overlevingskansen);
- behandelmogelijkheden;
- aanvullende medische eisen (bijvoorbeeld leeftijd, ernstig overgewicht of te weinig eicellen beschikbaar);
- psychische en morele factoren (bijvoorbeeld ernstige vervorming).
De 4 criteria zijn vastgelegd in het beslissingskader dat in de Staatscourant (16 februari 2009) is gepubliceerd.
Uitsluitend paren met een hoog risico op een kind met een ernstige erfelijke ziekte komen in aanmerking voor PGT. De LIC kan besluiten tot een 'ja, mits' of 'nee, tenzij'. 'Nee, tenzij' betekent dat de werkgroep PGT van het Maastricht UMC+ in individuele gevallen toch PGT mag toepassen.
Als PGT eenmaal is toegestaan, geldt de toestemming in principe voor alle toekomstige paren die PGT vragen voor dezelfde erfelijke aanleg. Opnieuw toestemming vragen aan de LIC is dan niet meer nodig.
- Dr. E. Bunnik, Medical Ethics and Philosophy of Medicine, Erasmus MC Rotterdam (voorzitter)
- Drs. V. van der Schoot, klinisch geneticus, Erasmus MC Rotterdam (secretaris)
- Dr. M. Kerstjens, klinisch geneticus, UMC Groningen
- Dr. E. Brilstra, klinisch geneticus, UMCU Utrecht
- Dr. N. Giesbertz, klinisch geneticus, Nederlands Kanker Instituut Amsterdam
- Dr. E.J.T. Verwey, gynaecoloog, LUMC Leiden
- Dr. M. Cohen de Lara-Timmerman, gynaecoloog, UMC Utrecht
- Drs. D. Stemkens, beleidsmedewerkster, VSOP (namens patiëntenorganisaties)