Jaarverslag PGT Nederland 2024
Preïmplantatie genetische test (PGT) biedt paren met een hoog risico op een erfelijke aandoening de kans op een gezond kind. Bij PGT Nederland zetten we ons in voor kwalitatieve, innovatieve zorg én voor optimale betrokkenheid van de patiënt. Ons doel: paren gedurende het hele traject actief betrekken en hun persoonlijke situatie centraal te stellen in elke stap van de behandeling.
De patiënt centraal
Voor patiënten zijn de klinisch genetici, PGT- en ivf-artsen, gynaecologen, verpleegkundigen en doktersassistenten het gezicht van de behandeling. Waar mogelijk beperken we het aantal verschillende
zorgverleners. Elk paar krijgt een hoofdbehandelaar toegewezen, die als eerste aanspreekpunt fungeert voor al hun vragen.
Veel van ons werk gebeurt echter achter de schermen. Nadat een paar een PGT-verwijzing heeft gekregen en een intakegesprek heeft gehad met een klinisch geneticus of PGT-arts, bespreekt de multidisciplinaire werkgroep PGT van het Maastricht UMC+ de casus. Het patiëntenperspectief en de persoonlijke omstandigheden van het paar, zijn altijd de uitgangspunten om te komen tot een passende behandeling. In het interview met Marjon Ortmans-Ploemen, een van onze casemanagers leest u welke voorbereidingen nodig zijn voordat een ivf/PGT-behandeling kan starten. Ook de patiëntgerichte inspanningen van de laboratoriumspecialisten en analisten bij zowel Klinische Genetica als Voortplantingsgeneeskunde, voorafgaand en tijdens de behandeling, blijven voor de meeste patiënten onzichtbaar.
De datarapportage toont aan dat we in het verslagjaar weer een stap hebben kunnen zetten richting het uniformeren van de PGT-diagnostiek. Hoewel het begrip ‘uniformeren’ misschien niet direct aan persoonsgerichte zorg doet denken, draagt het daar juist wél aan bij. Door protocollen te gebruiken die toepasbaar zijn op alle mogelijke erfelijke aandoeningen, kunnen we meer paren sneller helpen én betrouwbaar en casusgericht werken.
Traditiegetrouw bevat dit jaarverslag een verhaal van een jonge onderzoeker, die recent haar promotieonderzoek op het gebied van PGT heeft afgerond. Rebekka Koeck vertelt over de reis die zij heeft afgelegd en hoe de resultaten van haar onderzoek direct bijdragen aan betere zorg voor patiënten. Wij hopen met dit verslag over 2024 een goed beeld te schetsen van de ontwikkelingen in de PGT-zorg in Nederland.
Stuurgroep PGT Nederland
Dr. Edith Coonen, Maastricht UMC+, voorzitter
Dr. Malou Heijligers, Maastricht UMC+
Dr. Ron van Golde, Maastricht UMC+
Drs. Marianne van Buul-van Zwet, UMC Utrecht
Dr. Koen van Zomeren, UMC Groningen
Dr. ir. Alwin Derijck, Amsterdam UMC
Blijf op de hoogte
Wilt u het jaarverslag van PGT Nederland na verschijnen automatisch in uw mailbox ontvangen? Schrijf u in via deze button.
