Jaarverslag PGT Nederland

Het thema van het jaarverslag van PGT Nederland over 2021 is ‘beweging’, dat zowel betrekking heeft op het centrale onderwerp ’spierziekten’, als op de veranderingen in de PGT-zorgketen. Want PGT Nederland is in beweging! Enerzijds blijven we voortgang boeken in de productie. Het totale aantal behandelingen is in 2021 gestegen tot 671. Anderzijds is er sprake van vooruitgang dankzij voortdurende investeringen in nieuwe technieken en methoden die ons in staat stellen meer wensouders op een snellere en betere manier te helpen. Het aantal kinderen dat via PGT wordt geboren groeit dan ook sterk. In 2020 is – na 25 jaar PGT in Nederland – de magische grens van in totaal 1.000 kinderen doorbroken. Vergelijk dat eens met 2021, waarin 200 PGT-kinderen werden geboren!

Beweging is ook zichtbaar in een uitbreiding van het zorgaanbod in 2021 met de preconceptie carrier test (PCT) voor bloedverwante paren. Daarbij worden voorafgaand aan de PGT-behandeling beide wensouders getest op dragerschap voor zo’n 2.300 recessieve genetische aandoeningen. Bovendien kunnen we voor steeds meer PGT-indicaties gebruik maken van OnePGT, een universele test die alle bekende ziektebeelden over het hele genoom kan identificeren. Hét grote voordeel van OnePGT is dat de voorbereidende fase van de PGT-behandeling veel minder lang duurt.

Tot slot zit er beweging in de Nederlandse wetgeving op het gebied van PGT. In september 2021 is de embryowet aangepast. De recente wetswijziging biedt een opening om bij erfelijke aandoeningen waarbij sprake is van geslachtsverschil, geslachtskeuze mogelijk te maken. Dit wordt momenteel verder uitgewerkt in beleid.

En verder:

• een interview met Nicol Voermans en Sanne Vincenten (Radboudumc) over het belang om het gesprek over zwangerschap bij neuromusculaire ziekten zo vroeg en goed mogelijk met wensouders aan te gaan; 
• opnieuw aandacht voor de ethische aspecten van PGT; 
• Malou Heijligers vertelt over haar promotieonderzoek naar de veiligheid van PGT.