Landelijke indicatiecommissie
De landelijke indicatiecommissie (LIC) kijkt of PGT voor bepaalde erfelijke ziekten mag. De LIC kijkt of PGT past bij de normen en waarden van de samenleving. In de commissie zitten specialisten zoals klinisch genetici, ethici, gynaecologen en leden van patiëntenorganisaties.
Hoe werkt de LIC?
De werkgroep PGT van het Maastricht UMC+ vraagt advies aan de LIC. Dat gebeurt alleen bij nieuwe aandoeningen, waarvoor nog niet eerder PGT is aangevraagd. De LIC beoordeelt de aanvraag op:
- Ernst van de ziekte
Beïnvloedt de ziekte de verstandelijke ontwikkeling, lichamelijke gezondheid of overlevingskans? - Behandelbaarheid
Kan de ziekte worden behandeld? - Medische voorwaarden
Leeftijd en gezondheid van de wensouders of het aantal beschikbare eicellen. - Psychische en morele factoren
Leidt de aandoening bijvoorbeeld tot ernstige vervorming?
Deze 4 voorwaarden staan in een besluit dat in de Staatscourant is gepubliceerd (16 februari 2009).
Voor wie is PGT mogelijk?
Alleen paren met een hoog risico op een kind met een ernstige erfelijke ziekte kunnen PGT krijgen.
De LIC kan beslissen:
- 'Ja, mits'
PGT is toegestaan, maar onder bepaalde voorwaarden. - 'Nee, tenzij'
PGT is niet toegestaan, behalve in speciale situaties. De werkgroep PGT mag dan zelf toestemming geven.
Toestemming voor toekomstige aanvragen
Als de LIC toestemming geeft voor PGT bij een bepaalde ziekte, dan mag PGT van nu af aan ook bij andere paren met deze erfelijke aanleg. Opnieuw toestemming vragen is dan niet meer nodig.
Samenstelling LIC
- Dr. E. Bunnik, Medical Ethics and Philosophy of Medicine, Erasmus MC Rotterdam (voorzitter)
- Dr. V. van der Schoot, klinisch geneticus, Erasmus MC Rotterdam (secretaris)
- Dr. M. Kerstjens, klinisch geneticus, UMC Groningen
- Dr. E. Brilstra, klinisch geneticus, UMCU Utrecht
- Dr. N. Giesbertz, klinisch geneticus, Nederlands Kanker Instituut Amsterdam
- Dr. E.J.T. Verwey, gynaecoloog, LUMC Leiden
- Dr. M. Cohen de Lara-Timmerman, gynaecoloog, UMC Utrecht