Reproductieve besluitvorming van mensen met een erfelijke huidaandoening
Uit onderzoek blijkt dat patiënten met een erfelijke huidaandoening door hun huidklachten een verminderde kwaliteit van leven kunnen ervaren. Er zijn momenteel geen genezende behandelingen beschikbaar voor deze groep van huidaandoeningen. Voor mensen met een erfelijke huidaandoening is het vervullen van hun kinderwens vaak ingewikkeld. Het krijgen van een niet-aangedaan kind is niet vanzelfsprekend, wat tot moeilijke keuzes kan leiden.
Promotieonderzoek
Dit promotietraject focust op het in kaart brengen van behoeften en overwegingen met betrekking tot een kinderwens van koppels of individuen die aangedaan of drager zijn van een erfelijke huidaandoening. Deze inzichten zijn belangrijk om de begeleiding van koppels te optimaliseren met behulp van betere reproductieve counseling.
Vanuit verschillende perspectieven zijn studies opgezet om onze doelstellingen breed te onderzoeken.
- Patiëntenperspectief
Wat zijn de behoeften en overwegingen van koppels of individuen die aangedaan zijn door een erfelijke huidaandoening met betrekking tot reproductieve opties? - Zorgverlenerperspectief
Wat zijn de perspectieven van betrokken zorgverleners over de huidige zorg aan deze koppels en individuen? - Klinisch perspectief
Wat is er in verschillende landen gedaan op het gebied van de preïmplantatie genetische test (PGT) voor erfelijke huidaandoeningen? - Ethisch perspectief
Welke ethische overwegingen spelen een rol bij het gebruik van PGT en prenatale diagnostiek voor koppels en individuen met een erfelijke huidaandoening en hun zorgverleners? - Translationeel perspectief
Hoe kan de huidige zorg worden verbeterd om zowel patiënten als artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen over kinderwens en reproductieve opties?
Fauve van Veen is arts-onderzoeker bij de afdeling Dermatologie van het Maastricht UMC+. Onder begeleiding van prof. dr. Peter Steijlen (promotor), dr. Antoni Gostynski (co-promotor) en dr. Malou Heijligers (co-promotor) verricht zij dit promotie-onderzoek.