Historie
Sinds 1985 toen de eerste schreden op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek werden gezet, is er veel gebeurd. Hieronder een historisch overzicht vanaf het moment dat de eerste ivf-baby werd geboren tot en met de kabinetscrisis over PGD bij erfelijke borstkanker in 2008.
In 1978 wordt Louise Brown als 's werelds eerste ivf-baby in Engeland geboren. Vijf jaar later, in 1983 worden in ziekenhuis St. Annadal voor de eerste keer - niet poliklinisch zoals nu, maar onder narcose in een operatiekamer - rijpe eicellen afgenomen die vervolgens in het laboratorium van het Biomedisch Centrum worden bevrucht.
Het zijn spannende tijden, niet alleen omdat het wachten is op de eerste zwangerschap door middel van ivf, maar ook op de regelgeving die voor ivf in Nederland zal gaan gelden. Deze verrichting wordt uiteindelijk onder artikel 18 van de WZV gebracht, dezelfde regelgeving die ook geldt voor het klinisch genetisch onderzoek en de erfelijkheidsadvisering.
Maastricht wordt als een van de twaalf centra erkend. Niemand kan vermoeden dat in 2002 de geboorte van het 1000e ivf-kind wordt gevierd. Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde presenteert in de uitgave van 19 januari 2008 de resultaten van het onderzoek naar tien jaar ivf-behandelingen in Nederland en de resultaten per ivf-centrum over 2006. Het ivf-centrum in Maastricht staat drie jaar achter elkaar op de eerste plaats. Dit maakt duidelijk dat de eerste keer geen toeval is.
Preïmplantatie genetische diagnostiek, afgekort PGD, vormt een van de reproductieve opties voor paren die belast zijn met een hoog (herhalings-)risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening en vormt een alternatief voor de prenatale diagnostiek.
Wanneer in twee aaneengrenzende ruimtes van het Biomedisch Centrum zowel ivf als prenatale diagnostiek worden uitgevoerd, ontstaat in 1985 het idee om PGD te gaan ontwikkelen. De discussie over de aanvaardbaarheid van zwangerschapsafbreking resulteert in een onderzoeksvraagstelling naar de mogelijkheden van een alternatief in de vorm genetisch onderzoek vóór de zwangerschap, dat wil zeggen bij embryo’s ontstaan door ivf.
Na vele medisch ethische discussies en vergunningsaanvragen wordt in 1997 het eerste Nederlandse kind geboren na toepassing van PGD.
In januari 2003 stelt de toenmalige staatssecretaris van VWS, mevrouw C. Ross-van Dorp een nieuwe planningsregeling klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering vast. Het Maastrichtse centrum krijgt bij die gelegenheid als enige centrum in Nederland een vergunning voor het toepassen van PGD. In 2006 komt de financiering via de zorgverzekeraars rond. Tot dat moment worden alle verrichtingen uit het academisch budget betaald.
Nadat staatssecretaris Ross-van Dorp in 2003 vergunning verleent, vraagt ze advies aan de Gezondheidsraad over deze verrichting. De Gezondheidsraad pleit in haar rapport van januari 2006 om ook aandoeningen zoals borst- en eierstokkanker, die berusten op BRCA 1 en 2-mutaties, toe te laten tot PGD. Bij deze aandoeningen is de kans groot dat het meisje dat het gen erft de aandoening krijgt, maar deze kans is niet honderd procent.
In mei 2006 concludeert de staatssecretaris in haar advies dat er onvoldoende grond bestaat om PGD toe te passen bij aandoeningen met onvolledige penetrantie. Op basis van dit standpunt besluit de werkgroep PGD in afwachting van regelgeving dan wel het oordeel van de Tweede Kamer te wachten met het opstarten van PGD voor BRCA 1 en 2.
Het Maastricht UMC+ behoort tot de oprichters van het PGT Consortium van de European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) en is vanaf de oprichting in de stuurgroep van dit consortium vertegenwoordigd. Daarnaast is er een zeer intensief samenwerkingsverband met de twee toonaangevende PGD-centra in Brussel en Straatsburg. Deze nationale en internationale inbedding van indicatiestelling en werkwijze werkt tot volle tevredenheid van verwijzers en patiënten.
Sinds 2007 is een, ook weer geheel geprotocolleerde, overeenkomst gesloten met het UMC Utrecht en later ook met het UMC Groningen en het Amsterdam UMC voor transport-PGD. Dit bespaart een aantal paren verschillende extra reizen naar Maastricht. Bij hen vindt de ivf plaats in Utrecht, Groningen of Amsterdam en onderzoekt Maastricht de voor onderzoek afgenomen cellen. Het PGD-centrum in Maastricht verenigt zich samen met de transport-PGD-centra UMCU, UMCG en Amsterdam UMC in PGD Nederland.
Door de kabinetscrisis die kort daarna ontstaat, vindt de behandeling in de Tweede Kamer nooit plaats. Na het aantreden van het nieuwe kabinet zoekt onder meer de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen contact met het Ministerie van VWS.
Op 20 november 2007 wisselt staatssecretaris Jet Bussemaker van gedachten met de Tweede Kamer. Zij zegt toe te komen met een nieuwe standpuntbepaling na zich te hebben laten informeren door een consultatiegroep.
Op 27 mei 2008 stuurt staatssecretaris Bussemaker een brief naar de Tweede Kamer waarin ze aankondigt dat PGD bij erfelijke kanker mag worden toegepast. In die week ontstaat een politiek conflict tussen de PvdA en ChristenUnie over wat in de pers 'embryoselectie na reageerbuisbevruchting' wordt genoemd. ChristenUnie is niet alleen tegen deze uitbreiding maar vindt bovendien dat deze kwestie eerst in het kabinet aan de orde had moeten komen.
Het onderwerp komt op vrijdag 30 mei 2008 aan de orde in de Ministerraad en de uitkomst is dat de brief die al bij de Tweede Kamer ligt 'hernomen' wordt. Het is duidelijk dat de ChristenUnie tegen PGD bij BRCA-mutatiedragers is, de PvdA voor en het CDA verdeeld, tot uit opiniepeilingen blijkt dat niet alleen de meerderheid van de Nederlandse bevolking maar ook van de eigen achterban voor is.
Op 2 juni 2008 kondigt prof. Joep Geraedts (toenmalig afdelingshoofd Klinische Genetica en hoofd van het PGD-centrum) aan dat het academisch ziekenhuis Maastricht ondanks het kabinetsstandpunt toch begint met PGD bij een klein aantal patiënten dat na de publicatie van de brief van de staatssecretaris de toezegging heeft gekregen dat met de behandeling zou worden begonnen. De emoties lopen hoog op. Veel media besteden aandacht aan PGD. Het begrip 'embryoselectie' vindt zijn intrede in Nederland. De Tweede Kamer houdt op 5 juni 2008 een spoeddebat over embryoselectie. Bij die gelegenheid roept de oppositie (VVD, D66 en GroenLinks) de mutatiedraagsters, die voor embryoselectie in aanmerking willen komen, op zich alvast te melden bij het azM, zolang er nog geen politieke duidelijkheid is.
Die duidelijkheid komt op 27 juni 2008 met de publicatie van een nieuwe brief, die ruimte laat voor PGD bij erfelijke kanker. Het azM mag dus doorgaan met PGD in geval van erfelijke borst- en eierstokkanker en vergelijkbare aandoeningen. De opstelling van de regeringspartijen in deze getuigt van flexibiliteit en realiteitszin. Terecht respecteert het kabinet evenals het azM de autonomie van de paren bij het maken van keuzes zo lang deze niet in strijd zijn met de professionele verantwoordelijkheid van de zorgverleners.
Wat mag, wat kan en hoe ver gaan we?
Deze discussie maakt duidelijk dat embryoselectie en in breder verband onderzoek bij embryo's een politiek en ethisch gevoelig onderwerp is, waarover heel verschillend wordt gedacht door leden van verschillende politieke partijen, wetenschappers maar ook door potentiële gebruikers.
Ethici zijn sinds de introductie van PGD in Nederland steeds actief betrokken bij de afbakening van de grenzen. Het is een goede ontwikkeling dat ook de bevolking steeds meer betrokken raakt bij de discussies over 'wat mag, wat kan en hoe ver gaan we?'.