Beslissingsondersteuning voor mensen met erfelijke kanker en een kinderwens
Keuzehulpen zijn informatiepakketten, zoals brochures en interactieve websites die helpen bij het maken van een keuze tussen verschillende medische opties. Het is initieel ontwikkeld voor paren met een verhoogd risico op erfelijke kanker, maar dient ook als blauwdruk voor een reproductieve keuzehulp voor andere erfelijke aandoeningen.
- Het paar ziet welke opties beschikbaar zijn (bijvoorbeeld PGD, prenatale diagnostiek of een natuurlijke zwangerschap);
- Het paar wordt duidelijk wat de voor- en nadelen van iedere optie zijn (bijvoorbeeld duur van het PGD-traject en hormoonbehandelingen);
- Het paar kan waarde bepalen aan de gevolgen van iedere optie.
Keuzehulpen kunnen leiden tot meer realistische verwachtingen ten aanzien van medische opties en reproductieve keuzes. Ze genereren meer betrokkenheid bij besluitvorming en een grotere tevredenheid over de uiteindelijke keuze. Patiënten gebruiken de keuzehulp thuis ter voorbereiding op een consult of in de spreekkamer. Patiënten nemen zo meer eigen verantwoordelijkheid.
Op 28 maart 2019 promoveerde Kelly Reumkens onder supervisie van prof. dr. Christine de Die-Smulders en dr. Liesbeth van Osch.
Dit promotieonderzoek werd mogelijk gemaakt dankzij subsidie van Alpe d’Huzes, Stichting Pink Ribbon, Stichting Jules Coenegracht sr en ZonMw.