“Wij willen deze ziekte uitroeien”

ADPKD, oftewel cystenieren, is een erfelijke ziekte waarbij zich in de nieren en vaak ook lever cysten ontwikkelen. De ziekte kent verschillende vormen, van mild tot ernstig. Vivian Kuijpers is drager. “Momenteel heb ik er nog weinig last van. De verwachting is wel dat ik op oudere leeftijd aan de dialyse moet. Mijn moeder (59) gaat nu starten met dialyse en mijn opa is ondanks twee niertransplantaties en dialyse aan de ziekte overleden.”

Een test in haar kinderjaren toont aan dat Vivian niet belast is met de aandoening. Die testresultaten blijken echter onjuist, als ze jaren later een MRI-scan moet laten maken omdat zij endometriose heeft. Vivian: “Het ging om een second opinion waarbij een extra uitgebreide scan werd gemaakt. De arts was heel verbaasd, maar bij mij gingen natuurlijk alle alarmbellen rinkelen.” In het gesprek met de nefroloog dat op de uitslag volgt, komt PGT direct naar voren als optie bij een kinderwens. Vivian: “Ik had op dat moment nog nooit van PGT gehoord en eigenlijk ook nog geen actieve kinderwens, dus het onderwerp werd tijdelijk geparkeerd.” 

Sowieso ivf

Enkele jaren later begint het te kriebelen en komt PGT weer op het netvlies. Vivian en haar partner Maurits worden doorverwezen naar een klinisch geneticus die het paar uitgebreid voorlicht over de voor- en nadelen van PGT. “PGT lag voor ons voor de hand want we willen deze ziekte uitroeien! Misschien is de stap voor een ICSI-traject voor ons niet zo groot, omdat het vanwege mijn endometriose en omdat ik maar één eierstok heb, waarschijnlijk sowieso nodig zou zijn.” 

Gunstige uitslag

De eerste ronde levert geen resultaat op. Vivian: “Van de drie embryo’s bleek er maar een gezond en de innesteling daarvan ging niet goed. Dat was best een klap want al wisten we dat de kans niet supergroot was, toch was ik stiekem al bezig met de uitgerekende datum.” Het wachten begint opnieuw. Ronde twee verloopt wél goed. Van de negen embryo’s zijn er zes gezond en één embryo wordt in de baarmoeder geplaatst en na een paar weken laat de zwangerschapstest een positieve uitslag zien. Toch durft Vivian in de eerste periode van haar zwangerschap niet te genieten. “Ik bleef bang voor een teleurstelling en dat het alsnog niet goed zou komen. Ik merkte dat ik een muur had opgetrokken en vreugde niet helemaal durfde toe te laten door het hele traject. Ik verzette mijn grens steeds vanaf wanneer ik mocht gaan genieten. Het kantelpunt kwam na de goede 20-weken echo en door al het getrappel in mijn buik. Vanaf dat moment had ik er vertrouwen in en kon het genieten eindelijk beginnen. Op 10 oktober 2024 is Viktor geboren. Na de geboorte hebben we uit navelstrengbloed nog getest of Viktor echt geen cystenieren heeft en dat was gelukkig niet het geval. We zijn zo blij dat we dit traject doorlopen hebben. 

Man staat achter zijn vrouw en zij vormt met haar handen een hartje op haar buik
Foto's van een echo van een baby

Tijdbom

Het is vooral het wachten dat Vivian en Maurits als zwaar hebben ervaren. “Wachten op je intakegesprek, wachten op uitslagen van alle onderzoeken die we moesten ondergaan, het ontwikkelen van de test, wachten tot je kunt starten met ivf, de spanning of er gezonde embryo’s zijn. Het houdt niet op. Dan zie je vriendinnen spontaan zwanger worden en kinderen krijgen en dat is dan wel confronterend. Het gekke is, dat als je eenmaal hebt besloten dat je graag kinderen wil, dan is dat gevoel zo sterk, het lijkt wel een tijdbom. Je wilt liever vandaag dan morgen een kindje.” 

Vivian:

Ik wil het zelf ook zo graag. Dan is het gewoon fijn als je partner dat aanvoelt en je op zo’n moment een knuffel geeft.

Man en zwangere vrouw samen aan het wandelen

Knuffel

Vivian en Maurits hebben met familie, vrienden en collega’s gedeeld dat ze een PGT-traject deden. “Het was fijn om erover te praten als we dat wilden en we ervoeren veel steun van iedereen.” Toch was er ook behoefte aan professionele psychologische ondersteuning. Vivian: “Die kregen we aangeboden in het ziekenhuis, maar voordat dit ter sprake kwam, hadden we via de praktijkondersteuner van de huisarts al een verwijzing naar een verpleegkundige met veel ervaring op dit gebied. Dat waren fijne gesprekken, want zij begreep precies wat we doormaakten. Mijn ervaring was dat je het als vrouw anders beleeft dan je partner. Maurits zat er heel positief in, terwijl ik de neiging had om juist in het negatieve te blijven hangen. Dat was voor hem moeilijk te begrijpen. Door die gesprekken met de verpleegkundige ontstond er meer begrip en kon hij beter met mijn gevoel omgaan. Soms was ik gewoon heel jaloers als een vriendin of bekende aankondigde dat ze zwanger was, terwijl ik helemaal geen jaloers type ben. Ik gunde het die vriendin, maar wilde het zelf ook zo graag. Dan is het gewoon fijn als je partner dat aanvoelt en je op zo’n moment een knuffel geeft.”  

Instagramdagboek

Vivian en Maurits willen hun verhaal graag delen. “Ik vind het fijn om ervaringsverhalen op Facebook en Instagram te lezen. Om die reden ben ik ook zelf een Instagrampagina gestart icsi.pgt.dagboek. De voorlichting over PGT is heel goed hoor, maar is toch vaak een beetje klinisch waarbij het emotionele aspect wat minder aan bod komt. Ik heb bijvoorbeeld veel reacties gekregen op mijn berichten over de gesprekken met de verpleegkundige en hoe goed mij dat heeft gedaan. Het is fijn te voelen dat je niet alleen bent."

Sluit de enquête
Geef uw mening over de website, of vertel ons hoe wij onze website kunnen verbeteren.
De volgende links voor privacy en servicevoorwaarden behoren tot de reCAPTCHA-plugin van Google.