“We beseften na de eerste ivf-ronde pas goed waaraan we waren begonnen”

FAP uit zich door honderden of zelfs duizenden poliepen in (meestal) de dikke darm. De poliepen, die vaak al op jonge leeftijd ontstaan, ontwikkelen zich vaak tot kanker. Henk vat de uitslag van het genetisch onderzoek aanvankelijk vrij luchtig op. Tot hij in 2007 bloed en slijm in de ontlasting krijgt. Henk: “Tijdens een darmonderzoek blijkt dat de dikke darm vol zat met poliepen. Er was geen schone wand meer te zien. Begin 2008 wordt Henk geopereerd waarbij de volledige dikke darm wordt verwijderd evenals preventief een stuk dunne darm en een groot deel van de endeldarm. Henk: “Een enorm ingrijpende operatie. Ik heb vijf weken erg ziek in het ziekenhuis gelegen en het was kantje boord vanwege een bijkomende ernstige ontsteking in de buik. Een heel stuk van de film ontbreekt, maar wat mij wel is bijgebleven is dat ik dacht ‘dit wil ik mijn eventuele kinderen niet aandoen’. Als je FAP krijgt, weet je eigenlijk 100% zeker dat je uiteindelijk kanker krijgt, waarschijnlijk zo rond het 30e-35e levensjaar. Zelfs als de dikke darm eruit is, kan de ziekte opspelen in bijvoorbeeld het spijsverteringskanaal.”

Henk: “Pas jaren later is ontdekt dat de tumor in de wang een desmoid tumor is. Een desmoid is in principe goedaardig littekenweefsel dat echter door alles heen groeit en veel schade in het lichaam kan aanrichten. Een desmoid tumor komt voor bij de FAP-variant Gardner die ik heb.” Een jaar na de ingrijpende darmoperatie wordt een desmoid tumor in de lies verwijderd en jaren later worden meerdere grote desmoid tumoren gevonden in de buik. Hier is geen behandeling voor. Recent is ontdekt dat Henk osteomen in de kaak heeft. “Ook dit zijn goedaardige tumoren die echter vervelende gevolgen kunnen hebben. Tanden en kiezen kunnen bijvoorbeeld in de verdrukking komen, wat pijnlijk is en kan resulteren in misvormingen.” 

Henk: “Als drager van FAP heb je 50% kans de ziekte over te dragen. Na alles wat we al hadden meegemaakt, wisten we zeker: dit willen we een kind niet aandoen. Op advies van mijn chirurg in Emmen zijn we in gesprek gegaan met een klinisch geneticus in Groningen, die ons heeft doorverwezen naar Maastricht.” Voordat ze het traject ingaan maken Henk en Wendy duidelijke afspraken met elkaar. Alleen via PGT proberen ze kinderen te krijgen en anders niet. En, als een van beiden het niet meer aankan, stopt het traject, hoe moeilijk het ook voor de ander is. Henk: “Onze eigen gezondheid en onze relatie gaan boven alles.” 

Wat we bovendien lastig vonden, is dat we juist in de spannende periode van punctie, test en plaatsing in een appartement in het ziekenhuis moesten verblijven. Die eerste keer was midden in de winter, het sneeuwde en we konden niet anders doen dan wachten.” De tweede ivf-ronde levert zeven embryo’s op, waarvan er slechts twee niet zijn aangedaan. Henk: “Eén daarvan is Bram geworden, die inmiddels 14 jaar is. We waren natuurlijk erg blij dat Wendy zwanger was, hoewel we die eerste weken ook spannend vonden. Gaat het embryo goed nestelen? Gaat het allemaal wel goed? Dat pakte dit keer gelukkig goed uit.” 

Omdat Henk en Wendy graag een tweede kindje willen, gaan ze opnieuw een PGT-traject in. Wendy: “Ivf was een stuk pittiger dan de eerste twee keer. Ik had meer bijwerkingen van de hormoonspuiten, maar dat viel allemaal in het niet bij de negatieve uitslagen. We hebben een keer negen embryo’s gehad maar alle negen waren aangedaan! Een behoorlijke klap. Na nog een ronde hadden we twee gezonde embryo’s. Toch hebben we uiteindelijk besloten om niet verder te aan. Mijn lichaam begaf het gewoon, ik was helemaal op en ziek door overstimulatie.” Henk: “De beslissing om ermee te stoppen was moeilijk, want er waren immers twee gezonde embryo’s. Tegelijkertijd vonden we het onverantwoord om koste wat kost door te gaan, de ivf-arts was het met ons eens.” Wendy: “Het was de verstandige keuze, toch was ik boos. Het heeft even geduurd tot ik er objectiever en realistischer naar kon kijken. Gelukkig stond ik er uiteindelijk wel helemaal achter.” Henk: “De afspraken die we in het begin hebben gemaakt, hebben ons geholpen in onze beslissing.”

Dat klinkt als nuchter en rationeel. Is dat niet erg moeilijk als je al zover in het proces zit? Henk: “We zagen dat Wendy het niet meer aankon en we hadden inmiddels Bram die ons nodig had. Bovendien, als je al zoveel jaar ziek bent zoals ik, dan moet je wel rationeel zijn en knopen durven doorhakken. Want als je over elk ding gaat treuren, wordt het leven wel erg zwaar. Wendy beaamt: “Ik was zwanger van Bram toen Henk die tumoren in zijn buik kreeg. Dus daar liep ik met mijn zwangere buik achter de rolstoel. Is dat leuk? Nee, maar we hebben er steeds het beste van gemaakt. Zo staan wij in het leven, en zo hebben we ook het PGT-traject beleefd.”