“Een kind opzadelen met neurofibromatose vonden wij geen optie”

NF1 kan problemen geven in de huid, ogen, hersenen, botten, maagdarmkanaal en hart en vaten en/of de hormoonhuishouding ontregelen. Jody heeft zelf een lichte variant die zich uit in pigmentvlekken in onder meer de ogen en op de huid. “Het valt nauwelijks op en ik heb er totaal geen last van. De aandoening kan ernstiger worden bij hormoonveranderingen, zoals bijvoorbeeld in de puberteit. Dat is bij mij niet gebeurd. Er is geen zekerheid dat een kind, als het is aangedaan, ook die lichte vorm heeft. En een kind opzadelen met een ernstigere variant, dat vonden wij geen optie.” 

Jody en haar partner Levi (respectievelijk 33 en 32) zijn inmiddels de trotse ouders van hun gezonde dochter Mikky (3 jaar, op de foto is ze 16 maanden). Daarvoor waren twee ivf-rondes nodig. Jody: “We wonen in Maastricht en hebben het traject dus bij het Maastricht UMC+ doorlopen. We zijn heel goed meegenomen in alle voor- en nadelen en de benadering was heel warm en persoonlijk. Het voelde snel vertrouwd.” De eerste ronde viel een beetje tegen. Jody: “Van de twaalf eiblaasjes werden er acht bevrucht, Daarvan waren er maar drie niet aangedaan en één embryo kon niet goed worden bepaald. Als gevolg van medicatie om de innesteling te stimuleren, voelde ik me heel erg zwanger, maar helaas liep dat niet goed af. Een grote teleurstelling. De tweede ronde leverde zeven embryo’s op, waarvan er opnieuw drie niet waren aangedaan. Het overgebleven embryo uit de eerste ronde was inmiddels alsnog getest en bleek ook niet aangedaan. Gelukkig ging de innesteling nu wel goed, de eerste plaatsing resulteerde in dochter Mikky.” 

Levi: “De eerste ronde zaten we er heel gespannen in. We wilden dat het zou lukken en dat gaf stress. Tussen ronde 1 en ronde 2 moesten we een tijdje wachten en die periode viel toevallig samen met de zomervakantie. We hebben daardoor goed kunnen opladen. Omdat we nu wisten wat ons te wachten stond, konden we het beter loslaten. We waren daarom een stuk relaxter. Na de plaatsing zeiden we bij vertrek uit het ziekenhuis ‘nu zijn we met z’n drietjes’. Dat gaf op een of andere manier moed en twee weken later bleek ons gevoel te kloppen, want we waren zwanger!”

Het ivf-traject is niet leuk, maar uiteindelijk wel meegevallen, vinden Jody en Levi. “Mijn moeder maakte zich zorgen dat de hormoonspuiten mijn aandoening zouden verergeren, maar dat is gelukkig niet gebeurd”, vertelt Jody. “Wat het pittig maakt, is vooral het vele wachten. Eerst tot je mag beginnen, dan de spanning of er genoeg eiblaasjes zijn, of er voldoende embryo’s zijn, of de embryo’s wel of niet zijn aangedaan en vervolgens of je na de plaatsing zwanger bent. Wij hebben er bewust voor gekozen om met vrienden en familie te delen dat we in een PGT-traject zaten. Dat gaf de ruimte om er niet alleen met elkaar maar ook met anderen over te praten en je hart te luchten.” “Het is niet altijd makkelijk”, vindt ook Levi. “Als man heb je soms het gevoel aan de zijlijn te staan, de vrouw moet alles maar ondergaan. Daarom vond ik het belangrijk om overal bij te zijn. Best tijdrovend, want soms moesten we om de twee dagen in het ziekenhuis zijn. Ik heb dit allemaal met mijn werkgever besproken en die gaf me gelukkig alle ruimte.” “We zijn superblij dat we PGT hebben gedaan”, zegt Jody. “Beide keren was de helft van de embryo’s aangedaan en dat was voor ons een bevestiging dat we de goede keuze hebben gemaakt. We willen graag op termijn nog een tweede kindje. We hebben nog drie embryo’s, dus de hele procedure opnieuw doorlopen hoeft hopelijk niet meer. Mocht een nieuwe procedure alsnog nodig zijn, dan zullen we ook deze met alle vertrouwen aangaan."