Reproductieve besluitvorming van paren met erfelijke borst- en eierstokkanker

Een aantal studies werd opgezet met als doel:

• het inzicht in het reproductieve besluitvormingsproces vergroten;
• de behoeften aan ondersteuning van paren inventariseren;
• de mate van bekendheid van PGD voor erfelijke borst- en eierstokkanker onder zowel paren als mogelijke verwijzers in kaart brengen;
• de kennis en attitude ten opzichte van PGD van zowel paren als mogelijke verwijzers leren kennen.

Door het vergaren van deze informatie streefden de onderzoekers ernaar hun inzicht in de perceptie van het reproductieve besluitvormingsproces van deze unieke patiëntengroep te vergroten. Daarnaast hoopten ze tot aanbevelingen te komen om de informatievoorziening en beslissingsondersteuning beter af te stemmen op de eigenschappen, behoeften en wensen van deze paren.

De mate van bekendheid van PGD als reproductieve optie voor paren met erfelijke borst- en eierstokkanker is nog niet optimaal onder zowel patiënten als professionals. Er is ruimte voor verbetering, zodat paren een goed geïnformeerde keuze kunnen maken. Paren met erfelijke borst- en eierstokkanker die een reproductieve keuze moeten maken hebben een verhoogd risico op beslissingsambivalentie, mogelijk resulterend in negatieve psychologische gevolgen, zoals gevoelens van schuld en spijt die een langdurige impact kunnen hebben op hun dagelijks leven.

Er werden 5 cognitieve domeinen geïdentificeerd binnen de reproductieve besluitvorming van deze paren: een fysiek, psychologisch, moreel, praktisch en sociaal domein. Slechts het psychologische en morele domein bleken van significante invloed te zijn op de reproductieve keuze. Kwetsbare subgroepen voor beslissingsambivalentie bleken jonge paren, paren die voor een natuurlijke zwangerschap kozen, partners versus dragers van de BRCA-mutatie en religieuze paren.

Een meerderheid van de paren met erfelijke borst en eierstokkanker gaf aan behoefte te hebben aan additionele ondersteuning bij het maken van een reproductieve keuze. Deze behoefte aan additionele steun was vooral gericht op emotionele en sociale aspecten.

De resultaten tonen aan dat paren met erfelijke borst en eierstokkanker hun reproductieve opties uitvoerig overwegen en daarbij serieus rekening houden met de door hun ervaren ernst van de aandoening. Dit geeft aan dat paren verantwoordelijkheid tonen bij het gebruik van PGD en dat de legalisatie hiervan voor erfelijke kankersyndromen die op latere leeftijd tot uiting komen, gerechtvaardigd was. Economisch gezien kunnen deze studies de bekendheid van preventieve mogelijkheden voor kanker onder zowel patiënten als professionals bevorderen.

Tevens bieden de resultaten een ingang voor het ontwikkelen van (inter)nationale richtlijnen voor verwijzing, counseling en beslissingsondersteuning van paren met erfelijke kanker en een kinderwens. De verworven inzichten bieden counselors de mogelijkheid om te focussen op kwetsbare subgroepen en zich steeds meer te richten op gepersonaliseerde beslissingsondersteuning waarmee de beschikbare tijd en middelen zo efficiënt mogelijk kunnen worden ingezet.