Om deze website te kunnen gebruiken dient u Javascript in te schakelen.

Wetenschap, ethiek en maatschappij

Reproductieve besluitvorming van paren met erfelijke borst- en eierstokkanker

Erfelijke borst- en eierstokkanker is een van de meest voorkomende PGD-indicaties sinds PGD hiervoor in 2008 werd toegestaan. Bij navraag geeft de meerderheid van de paren echter nog steeds de voorkeur aan een natuurlijke zwangerschap zonder genetische diagnostiek. Bij het PGT-centrum Maastricht UMC+ viel op dat paren met erfelijke borst- en eierstokkanker regelmatig moeite hadden met het maken van een reproductieve keuze en dat zij unieke zorgen hieromtrent hadden. Reden genoeg om dit te onderzoeken.

Het onderzoek

Een aantal studies werd opgezet met als doel:

  • het inzicht in het reproductieve besluitvormingsproces vergroten;
  • de behoeften aan ondersteuning van paren inventariseren;
  • de mate van bekendheid van PGD voor erfelijke borst- en eierstokkanker onder zowel paren als mogelijke verwijzers in kaart brengen;
  • de kennis en attitude ten opzichte van PGD van zowel paren als mogelijke verwijzers leren kennen.

Door het vergaren van deze informatie streefden de onderzoekers ernaar hun inzicht in de perceptie van het reproductieve besluitvormingsproces van deze unieke patiëntengroep te vergroten. Daarnaast hoopten ze tot aanbevelingen te komen om de informatievoorziening en beslissingsondersteuning beter af te stemmen op de eigenschappen, behoeften en wensen van deze paren.

Praktische resultaten

De mate van bekendheid van PGD als reproductieve optie voor paren met erfelijke borst- en eierstokkanker is nog niet optimaal onder zowel patiënten als professionals. Er is ruimte voor verbetering, zodat paren een goed geïnformeerde keuze kunnen maken. Paren met erfelijke borst- en eierstokkanker die een reproductieve keuze moeten maken hebben een verhoogd risico op beslissingsambivalentie, mogelijk resulterend in negatieve psychologische gevolgen, zoals gevoelens van schuld en spijt die een langdurige impact kunnen hebben op hun dagelijks leven.

Er werden 5 cognitieve domeinen geïdentificeerd binnen de reproductieve besluitvorming van deze paren: een fysiek, psychologisch, moreel, praktisch en sociaal domein. Slechts het psychologische en morele domein bleken van significante invloed te zijn op de reproductieve keuze. Kwetsbare subgroepen voor beslissingsambivalentie bleken jonge paren, paren die voor een natuurlijke zwangerschap kozen, partners versus dragers van de BRCA-mutatie en religieuze paren.

Een meerderheid van de paren met erfelijke borst en eierstokkanker gaf aan behoefte te hebben aan additionele ondersteuning bij het maken van een reproductieve keuze. Deze behoefte aan additionele steun was vooral gericht op emotionele en sociale aspecten.

Sociale relevantie

De resultaten tonen aan dat paren met erfelijke borst en eierstokkanker hun reproductieve opties uitvoerig overwegen en daarbij serieus rekening houden met de door hun ervaren ernst van de aandoening. Dit geeft aan dat paren verantwoordelijkheid tonen bij het gebruik van PGD en dat de legalisatie hiervan voor erfelijke kankersyndromen die op latere leeftijd tot uiting komen, gerechtvaardigd was. Economisch gezien kunnen deze studies de bekendheid van preventieve mogelijkheden voor kanker onder zowel patiënten als professionals bevorderen.

Tevens bieden de resultaten een ingang voor het ontwikkelen van (inter)nationale richtlijnen voor verwijzing, counseling en beslissingsondersteuning van paren met erfelijke kanker en een kinderwens. De verworven inzichten bieden counselors de mogelijkheid om te focussen op kwetsbare subgroepen en zich steeds meer te richten op gepersonaliseerde beslissingsondersteuning waarmee de beschikbare tijd en middelen zo efficiënt mogelijk kunnen worden ingezet.

Proefschrift Joyce Gietel-Habets A reproductive dilemma

Joyce Gietel-Habets promoveerde op 10 december 2020 onder supervisie van prof. dr. Christine de Die-Smulders, prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen en co-promotor dr. Liesbeth van Osch aan de Universiteit Maastricht.

Dit promotieonderzoek werd mogelijk gemaakt dankzij subsidie van KWF Kankerbestrijding, Stichting Pink Ribbon, ZonMw en Stichting Jules Coenegracht sr.

Sluit de enquête