Lijden is altijd het criterium

Dat er discussie is, begrijpt Sanne wel. “We houden ons met PGD immers bezig met de beïnvloeding van het begin van het leven door de selectie van niet-aangedane embryo’s. Sommigen maken zich zorgen dat de techniek wordt ingezet voor steeds mildere aandoeningen. De Regeling PGD biedt echter een duidelijk kader dat heel serieus wordt genomen. Het advies van de LIC is formeel bindend voor een bepaald ziektebeeld. In de praktijk hebben ze tot nu toe echter altijd de vorm van ‘ja, mits’ of ‘nee, tenzij’ aangenomen, omdat de LIC de specifieke context niet kent. Dat biedt de werkgroep PGD de ruimte de casus nogmaals uitvoerig te bespreken en een definitief besluit te nemen.”

“De werkgroep PGD kijkt naar de geschiedenis van het paar; naar de medische aspecten, het ziekteverloop van de aandoening in dit gezin. Psychische en morele factoren wegen mee, bijvoorbeeld het overlijden van een kind aan de aandoening. Soms doen zich situaties voor waarbij de medische indicatie op zichzelf niet voldoende is. Neem bepaalde afwijkingen in het aangezicht waarmee een van de ouders ontzettend is gepest en een andere toekomst wil voor zijn kind. Het moet dan gaan om een verhaal dat dermate schrijnend is dat psychische en morele factoren zwaarwegender zijn en we het toch proportioneel vinden om PGD toe te staan. Een ander dilemma. Stel dat bekend is dat een ivf-paar drager is van een ernstige recessieve aandoening. Dan zou je kunnen stellen dat het paar uitsluitend toegang mag hebben tot ivf als het ook gebruik maakt van PGD. Een arts heeft immers niet alleen verantwoordelijkheid naar het wensouderpaar, maar ook naar het toekomstige kind. Overigens is een deel van de discussies theoretisch waarover nog geen concrete casuïstiek bestaat.”

“De werkgroep komt niet altijd tot een unaniem besluit”, zegt Sanne. “De uiteindelijke beslissing neemt de arts in de behandelkamer. Dat is logisch, want de arts kent het verhaal achter het verzoek, kent de subtiliteiten. Soms is er sprake van een spanningsveld; hoe verhoudt bijvoorbeeld de verantwoordelijkheid van de arts naar de wensouders zich tot de verantwoordelijkheid voor het welzijn van het toekomstige kind? Stel de kinderwens van de wensouders is zo sterk, dat ze in de loop van het traject bereid zijn bepaalde risico’s te nemen die ze in het begin onaanvaardbaar vonden. Ze hebben bijvoorbeeld twee indicaties voor PGD. Na een aantal cycli zijn er geen embryo’s die niet zijn aangedaan waarna ze het verzoek doen om op maar op één indicatie te selecteren. Hoe ga je daar als arts mee om? De professionele verantwoordelijkheid voor het welzijn van het toekomstige kind versus het respecteren van de autonomie van het paar met kinderwens kan heel moeilijk zijn. Het zijn thema’s waar we ons ook in de vakgroep Ethiek mee bezighouden.”

De vakgroep Ethiek legt ook nieuwe reproductieve technieken langs de ethische meetlat. “Dat zijn interessante discussies”, vindt Sanne. “Hoe verhoudt zo’n nieuwe techniek zich tot reeds bestaande behandelmethoden? Is de nieuwe techniek wellicht minder belastend voor de wensouders, bijvoorbeeld omdat de wensmoeder geen hormoonbehandeling hoeft te ondergaan? Wat doen we met nieuwe technieken die meer mogelijkheden bieden om meer aandoeningen te ontdekken? Meer weten, kan de afweging moeilijker maken; welke informatie gebruik je en welke niet? PGD kan tegenwoordig ook worden gebruikt om te onderzoeken of het embryo een chromosomale afwijking heeft. Dit zou betekenen dat paren die toch al een indicatie hebben voor PGD geen beroep meer hoeven te doen op de NIPT. In hoeverre is het gerechtvaardigd dat toe te voegen aan PGD? In welke situaties wel of niet? Stel dat na een PGD-traject blijkt dat het kind een chromosomale afwijking heeft die al voor de terugplaatsing ontdekt had kunnen worden, dan is het wel problematisch het niet aan te bieden. De meerwaarde van PGD is nou net dat er geen sprake is van een zwangerschap. Het voorkomt de morele en psychische belasting over het wel of niet afbreken van een gewenste zwangerschap. PGD is en blijft een onderwerp waarmee we uiterst zorgvuldig moeten omgaan. Vragen voor nadere ethische reflectie zullen blijven rijzen.”
“Het idee dat we PGD in Nederland zouden inzetten voor een ‘designer baby’ is echt heel ver gezocht. Lijden is altijd het criterium.”

Dit verhaal is eerder verschenen in jaarverslag 2019 van PGT Nederland.
Auteur: Margo van Vlierden
Foto: Joey Roberts