Beleid én kwaliteitsbevordering op Europese schaal

ESHRE staat voor European Society of Human Reproduction and Embryology, opgericht in 1985 om de studie en onderzoek op het gebied van menselijke reproductie te erkennen en aan te moedigen. “Toen in 1990 de eerste rapporten over PGD verschenen, is ESHRE daar direct op ingesprongen. In 1996 is het ESHRE PGD-consortium opgericht, mede op initiatief van Joep Geraedts, emeritus hoogleraar genetica en celbiologie, destijds afdelingshoofd Klinische Genetica MUMC+. ‘Maastricht’ heeft sindsdien altijd een actieve rol gespeeld, zowel in het PGD-consortium als binnen ESHRE. Dat heeft zo zijn voordelen. We zijn altijd als een van de eersten op de hoogte van nieuwe, internationale ontwikkelingen. We hebben de beschikking over kennis en ervaringen van andere centra in vergelijkbare landen of in landen die in de positie verkeren waar wij naar toe willen. ESHRE levert bovendien een enorm netwerk op wat ervoor zorgt dat we gemakkelijk op elkaar afstappen als zich bepaalde kennislacunes of vraagstukken voordoen. Het MUMC+ profileert zich – terecht – als een academisch centrum dat voorop loopt in de PGD en de reproductieve genetica. Die positie geeft ons een stem in hoe het vakgebied zich ontwikkelt en maakt ons een gewaardeerde gesprekspartner voor nationale en internationale beleidsmakers.”

Binnen ESHRE werken wetenschappers samen aan publicaties. Een onderwerp dat de laatste jaren in de belangstelling stond, was de implementatie van innovatieve technieken binnen de PGD. Edith: “Eén van de kerndoelen van ESHRE is het ontwikkelen en publiceren van referentiedocumenten die bijdragen aan de best mogelijke zorg voor patiënten in de reproductieve geneeskunde.”

Onlangs zijn vier nieuwe ‘good practice recommendations’ (GPR’s) verschenen voor PGD: algemene richtlijnen (organisatie van de PGD-zorg voor verschillende indicaties), biopsie, PGD voor monogene aandoeningen (o.a. taaislijmziekte of ziekte van Huntington) en PGD voor chromosomale afwijkingen. Bij drie van de vier GPR’s was Maastricht betrokken. Dat is relevant, want door mee te schrijven aan de richtlijnen, kunnen we bijdragen aan de inhoud ervan. De GPR’s bieden een kwaliteitsstandaard die weliswaar niet verplicht kan worden opgelegd, maar in de praktijk toch fungeert als een ‘keurmerk’. Ook, of misschien wel vooral, voor commerciële partijen in het buitenland. In Nederland is commerciële PGD overigens niet toegestaan en heeft alleen het Maastricht UMC+ een vergunning.”

Naast ESHRE werkt Maastricht (PGD Nederland) samen in een kleinschaliger internationaal verband, BRUMASTRA. Edith: “Dat staat voor Brussel, Maastricht en Straatsburg. Deze unieke samenwerking is 25 jaar geleden ontstaan. PGD bevond zich nog in de pioniersfase en het idee was zoveel mogelijk met elkaar te delen. De hoogleraren Joep Geraedts en Hans Evers kenden hun collega’s in Brussel goed en er was een groot onderling vertrouwen. Zo ontstond BRUMA. Het doel was successen en ontwikkelingen te delen, maar zeker ook fouten en mislukkingen om herhaling te voorkomen. In een later stadium sloot het PGD-centrum uit Straatsburg aan. We komen tegenwoordig één keer per jaar bij elkaar om bij te praten, terug te kijken, plannen te maken voor de toekomst van PGD en hoe daar te komen. Ook bespreken we nieuwe technieken, voor welke aandoeningen die wel/niet geschikt zijn, de communicatie hierover met patiënten etc. Alle betrokkenen vinden dat ongelooflijk waardevol.”

Edith is ook actief in GENQA, een Europese organisatie die zich bezighoudt met kwaliteitsbewaking voor medisch diagnostische centra. “Ik heb PGD-testschema’s medeontwikkeld en beoordeel de inzendingen van de deelnemende laboratoria. Daarbij gaat de aandacht onder meer uit naar de competentie van het lab, maar ook naar zaken als het opstellen van een goed rapport; wat moet daar in staan, hoe kan informatie het beste gedeeld worden etc. GENQA maakt weer gebruik van de GPR’s die door ESHRE worden opgesteld. Zo is de cirkel rond”, lacht Edith. “Ik vind het fantastisch om op deze manier betrokken te zijn bij de beleidsvorming en kwaliteitsbevordering van PGD. Daarnaast werk ik ook nog in de ivf- en PGD-praktijk en houd ik mij bezig met opleiden van zorgprofessionals en studenten, de specialisten van de toekomst. Juist die combinatie maakt dat ik de mooiste baan van de wereld heb.”

Dit verhaal is eerder verschenen in jaarverslag 2019 van PGT Nederland.
Auteur: Margo van Vlierden
Foto: Joey Roberts