Trekken we hier de streep?
Ook nadat het Maastricht UMC+ in 1995 een vergunning kreeg voor preimplantation genetic testing van ernstige, erfelijke aandoeningen leidde de techniek soms tot turbulente ethische en politieke discussies. Dat is niet zo vreemd. We houden ons met PGT namelijk bezig met de beïnvloeding van het begin van het leven en de selectie daarvan. Daar moet je uiterst zorgvuldig mee omgaan. Er rijzen dan ook voortdurend vragen voor nadere ethische reflectie.
Allereerst 'bij de voordeur': welke aandoeningen zijn ernstig genoeg om PGT te rechtvaardigen? Is bijvoorbeeld een risico op erfelijke borstkanker ernstig genoeg? Gelukkig hebben we in Nederland een verbod hiervan kunnen voorkomen. In de Regeling PGD (2009) zijn randvoorwaarden opgesteld voor een zorgvuldige PGT-praktijk die grotendeels sporen met de Maastrichtse werkwijze. Voor iedere nieuwe indicatie buigt een commissie zich over de vraag of PGT verantwoord en toelaatbaar is.
Maar ook 'bij de achterdeur' van PGT kan er een dilemma optreden. Stel: er wordt in het laboratorium geconstateerd dat er 'bijvangst' is, iets wat met nieuwe diagnostische technieken regelmatig het geval kan zijn. De ernstige ziekte waar het om begonnen was, is afwezig, maar het eventuele toekomstige kind heeft wel een grote kans op bijvoorbeeld onvruchtbaarheid. Wat doe je dan? Plaats je het embryo in de baarmoeder of niet? Over mogelijke spanningen tussen ouderlijke autonomie en professionele, medische verantwoordelijkheid moeten wij (ethici, artsen en samenleving) goed nadenken.
De mogelijkheden in de genetica nemen een exponentiële vlucht. Denk aan de NIP-test of de CRISPR-CAS-techniek, waarmee in theorie ieder genetisch defect kan worden gerepareerd. De ethische discussie gaat inmiddels veel verder dan alleen PGT. Met prenatale screening kan in principe het hele genoom van een embryo of foetus worden doorzocht op afwijkingen. En als er iets wordt gevonden, is dat mogelijk genetisch te herstellen. Mag alles wat kan? Wat is goede reproductieve zorg? Waar zeggen we als maatschappij: 'En hier trekken we de streep'?
Prof. dr. Guido de Wert is biomedisch ethicus en verbonden aan de Universiteit Maastricht en PGD Nederland
Publicatie: 28 november 2018
Bron: Maastricht UMC+
